As doenças raras vão ser um Programa de Saúde Prioritário na Direção-Geral da Saúde (DGS), com início previsto para janeiro de 2027, dirigido por Maria do Céu Machado, segundo o Ministério da Saúde.
A criação do programa pretende assegurar a execução e o acompanhamento das 25 ações prioritárias definidas na estratégia para 2025-2030, apresentada em fevereiro do ano passado, e responder à falta de uma estrutura de governação que garantisse a sua concretização.
A secretária de Estado da Saúde, Ana Povo, reconheceu que, desde a apresentação da estratégia, ainda não foi possível concretizar a estrutura de governação que deveria assegurar a sua execução e acompanhamento.
“E não devemos ter qualquer dificuldade em reconhecê-lo, porque as políticas públicas também se constroem com a capacidade de identificar aquilo que não avançou ao ritmo que pretendíamos e de encontrar soluções que permitam ultrapassar os bloqueios”, afirmou a governante no 5º Encontro Nacional do Conselho Científico da RD-Portugal – União de Associações das Doenças Raras de Portugal, que decorreu na quinta-feira.
Ana Povo afirmou que as associações representativas das pessoas que vivem com doenças raras chamaram publicamente a atenção para esta dificuldade, sublinhando que o fizeram “de forma clara e exigente” e que, nessa matéria, “tinham razão”.
O novo Programa de Saúde Prioritário terá uma liderança própria e será responsável pelo desenvolvimento de um plano estratégico que terá como referência a Ação para as Doenças Raras: da Estratégia à Pessoa 2025-2030 e as suas 25 ações prioritárias.
Maria do Céu Machado, que coordenou a elaboração da Ação para as Doenças Raras, vai dirigir a nova estrutura, disse Ana Povo, explicando que é uma escolha que “assegura coerência e continuidade”.
“Quem conhece profundamente o trabalho já desenvolvido, quem acompanhou a identificação dos problemas, das prioridades e das medidas propostas, estará agora em condições de liderar uma nova etapa, orientada para a execução. Naturalmente, essa liderança não será exercida isoladamente”, sublinhou.
O objetivo é que o programa tenha capacidade para agregar conhecimento, aproximar instituições, envolver os profissionais e manter um diálogo permanente com as associações e com as pessoas que vivem com doenças raras, salientou no discurso, a que a Lusa teve hoje acesso.
De acordo com Ana Povo, o programa deverá iniciar a sua atividade em janeiro de 2027 e terá orçamento previsto desde o início, de forma a garantir condições para que a definição das prioridades possa ser acompanhada dos instrumentos necessários à sua concretização.
Entre as áreas de intervenção identificadas na estratégia estão a melhoria do diagnóstico, a redução do tempo até à identificação da doença, a referenciação dos doentes e a articulação entre os diferentes serviços e instituições de saúde.
A investigação e a inovação são também prioridades, através da valorização dos centros de referência, da participação em redes europeias, da investigação clínica e do desenvolvimento de conhecimento e oportunidades terapêuticas.
A criação do programa não dispensa, contudo, a articulação com outras áreas, nomeadamente a educação, o emprego e a segurança social, uma vez que as necessidades das pessoas com doenças raras ultrapassam o setor da saúde.
Com esta decisão, o Governo pretende passar da definição de prioridades à sua concretização, garantindo que as medidas previstas na estratégia sejam acompanhadas e avaliadas e que os progressos e dificuldades possam ser identificados.
A definição europeia de doença rara corresponde às doenças com uma prevalência não superior a 5 por 10.000 habitantes. Estima-se que em Portugal, entre 600 a 800 mil pessoas, tenham uma doença rara.
