Assembleia da República dá razão aos doentes com Fibrose Quística 135

A petição lançada pela Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), em conjunto com a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), foi discutida na Comissão de Saúde do Parlamento, que deu razão ao pedido de acesso imediato do Kaftrio, um medicamento inovador capaz de melhorar a vida dos doentes com Fibrose Quística (FQ).

O relatório final da avaliação feita na Comissão de Saúde será agora remetido ao presidente da Assembleia da República e à Ministra da Saúde, para eventual medida legislativa ou administrativa.

A Comissão de Saúde conclui agora que “urge a necessidade de serem alterados os tempos médios de espera para acesso à inovação terapêutica em Portugal”, considerando a relatora do documento final que “todo o tempo de espera burocrático que decorre neste caso específico é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória e progressão da doença”, partilhando a esperança de que “a sua resolução esteja para breve”.

Em Portugal há 400 portadores de FQ e a petição reuniu cerca de 75.000 assinaturas.

Paulo Sousa Martins, presidente da ANFQ, considera que a resposta agora dada à petição confirma “a injustiça que tem sido vivida pelos doentes portugueses há alguns anos. Apesar de estarem disponíveis autorizações de utilização excecionais dos medicamentos, estas são claramente insuficientes, porque normalmente são concedidas num estado muito avançado da doença, já com sequelas irreversíveis. O que é fundamental é que os doentes possam ter acesso à medicação o mais cedo possível, para travar o evoluir da doença. É isso que aqui está em causa”.

Herculano Rocha, presidente da APFQ, acrescenta que o Infarmed, em relação a estes medicamentos inovadores sem similares no mercado, perde tempo a fazer “a avaliação fármaco-terapêutica já feita a nível europeu pela EMA, e como tal, deve ser ultrapassada para se concentrar na avaliação fármaco-económica”. 

“Os médicos dos Centros de Referência não podem prescrever livremente o Kaftrio, porque, por imposição do Infarmed, só é elegível para tratamento por AUE o doente que está em fase terminal da doença, estando impedidos de prescrever Kaftrio a doentes elegíveis, para impedir que a sua doença evolua para uma fase crítica com alterações pulmonares irreversíveis. Só com a aprovação do medicamento para todos os doentes elegíveis independentemente da sua situação clínica, será possível colocar os doentes Portugueses com Fibrose Quística em pé de igualdade com os outros cidadãos Europeus”, conclui o mesmo responsável.

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