Título: Parte I – Introdução aos dados de saúde 551

Uma das colunas que escrevi no não-tão-saudoso ano de 2021 abordava a transição digital na saúde e porque é que ela importava. Com o propósito de adicionar profundidade a essa discussão, inicio este ano uma série de três partes sobre um dos temas porventura mais significativos na transição digital na saúde – os dados.

Iniciativas múltiplas durante os últimos dois anos abordaram a questão dos dados de saúde, relacionando-a com alguns dos tópicos mais sexy do momento: Big Data, inteligência artificial, entre outras palavras que preconizam o pináculo da criação do conhecimento. Numa área pautada pelo método científico como é a saúde, poucas coisas se revelarão tão aliciantes quanto a promessa da concretização de diagnósticos automáticos, de tratamentos personalizados de acordo com o perfil de cada pessoa, ou de planos para a promoção da saúde e prevenção da doença. Torna-se assim fundamental, no espírito da prossecução desse método[1], compreender o que são os dados e para que servem na medida em que constituem a matéria-prima que alimenta estas promessas de motor do desenvolvimento.

Os dados de saúde são, essencialmente, representações do conhecimento que nós temos sobre determinada realidade. Podem ser tão simples quanto os dados constantes do nosso Cartão de Cidadão (altura, data de nascimento) ou tão complexos quanto a evolução temporal de um biomarcador em concreto. Podem ter uma natureza estática ou dinâmica, e frequentemente teremos o mesmo dado a ser colhido em tempos diferentes, em locais diferentes, com instrumentos e recorrendo a processos diferentes. Por exemplo, a infeção por COVID-19 pode ser detetada por um teste que poderá ser de antigénio ou PCR, numa farmácia ou num laboratório, e feito por um farmacêutico ou por um analista de laboratório.

Esta heterogeneidade nos elementos primários – de ambientes, de processos, de atores – sugere que, com probabilidade, encontraremos a mesma heterogeneidade espelhada (se não mesmo amplificada) nos resultados que registamos, ou seja, nos dados: ou não fôssemos nós seres enviesados e, portanto, a nossa perceção não represente muitas vezes de forma objetiva a realidade que desejamos retratar. Com efeito, os trabalhos académicos de que dispomos na área da representação do conhecimento corroboram a existência destes diferenciais, com consequências para os algoritmos que se desenvolvem com base nos mesmos.

Se os dados não são harmoniosamente homogéneos é normal que nos assaltem várias preocupações: que impacto terão, por exemplo, vieses associados a caraterísticas pessoais como a etnia ou o género no acesso de uma pessoa a determinados cuidados de saúde? Como é que as caraterísticas socioeconómicas como o escalão de rendimentos ou o perfil de empregabilidade irão afetar as pessoas que recorram a algoritmos de decisão para atribuição de benefícios sociais, que podem ajudar a mitigar a pobreza e, assim, resultados adversos em saúde? Se eu tiver uma atividade seguradora e usar algoritmos para atribuir perfis de risco personalizados, como é que isso afetará o acesso a cuidados por parte de pessoas com doenças pré-existentes?

Estas questões não são do futuro; são de hoje. Todas as realidades que descrevi como exemplos são, em bom rigor, estudos de casos já ocorridos sobre o que pode correr mal na utilização dos dados para construir algoritmos de inteligência artificial sem uma aplicação judiciosa dos devidos critérios éticos. Devemos, por isso, perguntar-nos muito seriamente que tipo de filtragem estamos a promover na sua aplicação na nossa sociedade, de modo a não exacerbar problemas já existentes. Afinal, o progresso não é um fim em si mesmo, mas sim moldável pelas nossas opções enquanto cidadãos e sociedade.

Diogo Nogueira Leite
Economista e doutorando em Ciência de Dados de Saúde

Nota: Este artigo reflete somente a perspetiva do autor e só a ele o vincula, não refletindo necessariamente as visões de quaisquer instituições com as quais se encontre afiliado.

[1] N.A.: A palavra método significa, etimologicamente, “seguir um caminho” para chegar a um fim. Ver, p.ex., https://pt.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9todo

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