Apresentado projeto de resolução do registo nacional de doenças raras 188

O CDS-PP propôs a conclusão do registo nacional de doenças raras, a contratualização com instituições de cuidados continuados e paliativos de internamento ou apoio domiciliário para estes doentes, além da emissão de normas de orientação clínica.

Através de um projeto de resolução (iniciativa sem força de lei), distribuída hoje aos jornalistas, os centristas recomendam ao Governo que “conclua o registo nacional de doenças raras, generalizando a sua aplicação”.

“Uma vez que as doenças raras são, precisamente pela sua raridade, de baixa prevalência, a partilha de dados entre hospitais, centros de referência e biobancos é determinante tanto para o mapeamento geográfico das doenças, como para a investigação. Acresce que um registo nacional devidamente aplicado em Portugal é essencial para que possamos integrar eficazmente a rede europeia de referência e o registo europeu de doenças raras”, defende o partido.

O CDS-PP pede também um reforço da “contratualização com as instituições das Redes Nacional de Cuidados Continuados Integrados e de Cuidados Paliativos, para internamento e/ou apoio domiciliário para portador de doença rara, e para descanso do cuidador, de acordo com as possibilidades”.

Os deputados recomendam também que seja disponibilizada “informação detalhada e atualizada relativamente à avaliação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020” e que seja promovido “um debate público alargado relativamente à nova estratégia para 2030”.

Apontando que esta estratégia “é concretizada através de planos anuais de operacionalização”, o CDS-PP lamenta que “não se conhece o plano anual para 2020 nem, tão pouco, os Relatórios Intercalares sobre a Implementação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 relativos a 2019 e a 2020”.

O projeto de resolução, que deu entrada na Assembleia da República na segunda-feira, propõe igualmente a disponibilização nos hospitais e centros de saúde de informação “sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis para os portadores de doença rara e seus cuidadores, a facultar aquando da realização de tratamentos, de internamento e no seguimento clínico destes doentes”.

No que toca aos centros de referência destas doenças, o CDS-PP recomenda ao Governo de António Costa o reforço “dos meios humanos e tecnológicos para o cabal desempenho das suas funções altamente diferenciadas, assegurando a divulgação pública e periódica dos seus índices de qualidade assistencial”.

Os centristas pedem que seja dado mais apoio à investigação clínica e à divulgação científica do trabalhos dos centros de referência para as doenças raras, que seja incentivada a sua inclusão nos ensaios clínicos autorizados pelo Infarmed e que exista articulação com as redes de referência europeias.

Na sua iniciativa, o Grupo Parlamentar do CDS-PP propõe ainda que a Direção-Geral da Saúde emita “normas de orientação clínicas destinadas particularmente a cada doença rara”, uma “ampla divulgação de media digitais” sobre “os padrões de evolução da doença, bem como o tipo de apoios de que [os portadores] poderão beneficiar” e ainda uma maior atribuição dos cartão da pessoa com doença rara, que deverá ser modernizado e o seu valor prático assegurado.

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