A Associação Portuguesa de Farmacêuticos para a Comunidade (APFPC) vai realizar a 01 de Dezembro, pelas 21h30, mais uma sessão no âmbito da iniciativa O Farmacêutico e o Doente, desta vez dedicada ao tema das doenças Neuromusculares, onde se discutirá o papel do farmacêutico na gestão de saúde e apoio ao doente neuromuscular.
O evento conta com a participação de Joaquim Brites, presidente da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares.
A sessão é gratuita (realizada por Microsoft Team) e a inscrição pode ser feita aqui.
Os doentes neuromusculares
Segundo explica a APFPC, em comunicado, um doente neuromuscular é alguém que vive com uma das muitas doenças que formam o maior grupo de doenças raras. Estas, dividem-se em três grandes grupos: as miopatias, que afetam os músculos; as neuropatias, que afetam os nervos; e as doenças do neurónio motor que afetam a junção neuromuscular. Todas elas se caracterizam pela progressiva perda de força muscular, alterações musculoesqueléticas, dificuldades cardíacas e respiratórias. As causas são, normalmente, genéticas e os sintomas variam com o diagnóstico. Na sua maioria, estas doenças não têm cura e afetam gravemente a capacidade motora dos seus portadores, impondo-lhes uma drástica perda de autonomia. Estas pessoas dependem totalmente de tecnologias de apoio para viverem e da ajuda de terceiros para superarem as dificuldades diárias.
Estima-se que em Portugal existam mais de 5000 doentes afetados, encontrando-se distribuídos por diferentes patologias. No entanto, as doenças neuromusculares ainda são muito desconhecidas pelo grande público e, até, por muitos profissionais de saúde.
A APN tem procurado afirmar-se como a instituição representativa deste grupo de doenças raras. O seu principal objetivo é o de divulgar as doenças, apoiar os seus portadores, familiares ou cuidadores, acompanhar e informar a comunidade escolar e lutar para que, no terreno, existam melhores condições de vida para estas pessoas.
