Maior registo nacional de doenças autoimunes regressa com nova tecnologia 37

O Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes (NEDAI) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) anunciou a reativação e modernização do RIDAI – Registo Nacional Informático de Doenças Autoimunes, uma plataforma que apoia a monitorização clínica, a avaliação de segurança e eficácia terapêutica e a produção de conhecimento científico sobre as doenças autoimunes em Portugal. Após a migração para uma nova geração tecnológica e o relançamento em 2025, o RIDAI integra agora funcionalidades de análise em tempo real, exportação de dados para investigação e recolha de Patient-Reported Outcomes (PROs), entre outras melhorias.

Após um processo de atualização tecnológica e metodológica, o RIDAI já recuperou doentes previamente registados, conta com 40 centros de autoimunidade de norte a sul do país e ilhas e mais de 6.500 doentes registados, consolidando-se como um dos maiores registos nacionais ativos na área. Esta nova plataforma permite ainda alargar a abrangência a patologias complexas, como o Lúpus Eritematoso Sistémico, Esclerose Sistémica, Miopatias Inflamatórias, Síndrome de Sjögren, entre outras.

“A reformulação do RIDAI nasceu da necessidade imperiosa de dotarmos a Medicina Interna de uma ferramenta robusta para gestão e estudo das doenças autoimunes — capaz de integrar PROs, seguir a eficácia e segurança dos tratamentos e identificar preditores de resposta,” afirma, em comunicado, Carlos Carneiro, coordenador do NEDAI, acrescentando que “com uma visão nacional e multidisciplinar, o RIDAI permite comparar perfis de doença e terapêuticas entre centros, gerar alertas clínicos e apoiar decisões que melhoram a qualidade de vida dos doentes”.

A nova infraestrutura digital foi desenvolvida em parceria com a TonicApp, a IQVIA e a Is4science e assegura elevados padrões de qualidade e confidencialidade, através da encriptação dos dados e da recolha de informação validada sobre características clínicas, laboratoriais, terapêuticas e de estilo de vida. O registo de comorbilidades, vacinação, eventos adversos, escalas de atividade da doença e dados de estilo de vida é padronizado e validado a cada consulta.

O processo de recolha é realizado com consentimento informado, devidamente autorizado pela Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC), e encontra-se sincronizado com o Infarmed para notificação de reações adversas, reforçando o papel do registo na farmacovigilância e na monitorização pós-comercialização dos medicamentos utilizados em doenças autoimunes.

Os dados reunidos pelo RIDAI permitem caracterizar a população portuguesa com doenças autoimunes, avaliar o impacto das diferentes estratégias terapêuticas e identificar fatores de prognóstico e de resposta ao tratamento. Esta informação é também essencial para a produção científica nacional e para a integração de Portugal em redes internacionais de investigação. Segundo o Dr. Carlos Carneiro, “o objetivo é tornar o RIDAI uma plataforma de referência nacional e internacional, aberta à colaboração com outras especialidades e capaz de incorporar, num futuro próximo, ferramentas de inteligência artificial para análise preditiva e apoio à decisão clínica”.

O projeto é coordenado pelo NEDAI/SPMI e representa uma evolução natural do trabalho iniciado com o RIAR – Registo Informático de Artrite Reumatoide – criado em 2003 e posteriormente expandido a outras patologias. Desde então, o registo tem contribuído para melhorar a vigilância clínica, a uniformização de critérios diagnósticos e a avaliação de resultados em saúde, consolidando a posição da Medicina Interna portuguesa como pilar fundamental no estudo e no tratamento das doenças autoimunes.