A Associação de Doentes com Lúpus anuncia o arranque do estudo TRANSfORM, uma investigação de âmbito nacional que visa caracterizar o padrão de utilização de medicamentos corticosteroides em pessoas que vivem com Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) em Portugal.
Este projeto resulta de uma parceria entre a AstraZeneca, o ICBAS – Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto, a Universidade da Beira Interior, o Centro de Estudo e Avaliação em Saúde (CEFAR) da Associação Nacional das Farmácias (ANF) e a Associação de Doentes com Lúpus.
O uso prolongado de corticosteroides, um tratamento comum para até 80% dos doentes, acarreta riscos de efeitos adversos graves, o que torna fundamental a recolha de dados do mundo real sobre a sua utilização. Neste sentido, o TRANSfORM, de caráter não-intervencional e transversal, consiste num questionário que pretende caracterizar a população que se encontra em tratamento para o LES, em especial aqueles que recorrem ao uso de corticosteroides orais. O objetivo é comparar a utilização real destes medicamentos com as recomendações clínicas atuais, descrever o uso de outras terapêuticas para o LES e caracterizar o perfil sociodemográfico e clínico dos doentes em Portugal.
“Os resultados deste estudo serão de enorme valor para a comunidade de doentes com LES, para os profissionais de saúde e para os investigadores, permitindo um melhor entendimento da gestão da doença em Portugal e contribuindo para a otimização dos cuidados prestados”, refere, em comunicado, Rita Mendes, presidente da associação, apelando “à participação da nossa comunidade neste importante projeto”.
O questionário
A participação no estudo consiste no preenchimento de um questionário, com uma duração aproximada de 15 minutos, que será realizado uma única vez. As questões abordarão informações de caráter pessoal, social e clínico, como a medicação para o LES, o acompanhamento médico e o impacto da doença na produtividade laboral.
Toda a informação recolhida é estritamente confidencial e será utilizada exclusivamente no âmbito do estudo TRANSfORM.
Quem pode e como participar
O estudo está aberto a todos os adultos (idade igual ou superior a 18 anos) interessados, que tenham um diagnóstico médico de LES e que forneçam o seu consentimento informado para a participação.
Para participar, basta dirigir-se a uma das farmácias comunitárias aderentes ou poderá também ligar previamente, para agendamento do dia e hora, para preenchimento do questionário até final de setembro.
A lista de farmácias aderentes é atualizada semanalmente e poderá ser consultada através deste link.
